היום התקיים במסגרת הכנס של האגודה הארצית להפרעות אכילה שיח אינטימי בנושא אחים לחולות עם הפרעות אכילה. את השיח הנחיתי אנוכי – פרופ' מוריה גולן. מול הקהל שהיה מורכב מהורים ואחים לחולות בהפרעות אכילה, ישבו לצידי, טליה-אחות לנערה שעד היום חולה באנורקסיה כרונית ויונה – אימא לנערה שהחלימה מהפרעת אכילה סוערת ביותר.
את המפגש פתחתי בהבעת שמחה על כך שאנחנו נותנים במה לאחים שבמרבית המקרים מרגישים זנוחים ובלתי נראים כשההורים עסוקים בטיפול האינטנסיבי שדורשת הפרעת אכילה.
טליה פתחה בתיאור היותה אחת משלישיה. אחותה חלתה בהפרעת אכילה בהיותן בנות 15. היה עצוב לשמוע את התיאור של הבית הסוער שתיארה טליה. היא שיתפה שהבחירה שלה הייתה להתנתק וכך הגנה על עצמה. במשך זמן רב התכחשה למחלה של אחותה ובהמשך התרחקה מהקן המשפחתי ושמחה מאוד לצאת לשירות לאומי ומיד לאחר מכן התחתנה. ועדיין, חיה 3 שנים בבית בהן הרגישה:
פגיעה על כך שלא יודעת מה כל המהומה ועל מה
תחושה שלא רואים אותה
קושי וכעס ביחס לדרישה ממנה להגיע לטיפול המשפחתי
התנהגות אכילה מרדנית ולא מוקפדת (הפוך מזו של אחותה) (יש כאלו שמחקות את האחות המוערצת. מ.ג.)
קושי מועצם ביחס לקונפליקטים נורמטיביים ביחס לאכילה, מראה וגוף מותאמי גיל
תחושה שמצד אחד חשה חוסר אונים והיעדר הבנה איך יכולה לסייע לאחותה ומצד שני, אשמה על הרצון בהתרחקות. התוצאה הייתה "הליכה על ביצים" וזהירות מדיבור על הנושא הטעון מה שכמובן מרוקן אנרגיות.
יונה המשיכה וסיפרה שאחד הדברים הזכורים לה הוא שערב חתונת אחת מבנותיה, היא ניגשה אל הבת שסבלה מהפרעת אכילה וביקשה ממנה: רעות, אנא אכלי כמו שצריך ביומיים הקרובים כדי שאימא תוכל להתמסר לחתונה שלי ולא תדאג לך".
יונה, שבתה החלימה שיתפה מה הם עשו כהורים כדי לתת מענה יאות למשפחה. הרשימה שלהלן כוללת טיפים של יונה ושל טליה עם הבהרות שלי (מ.ג.):
דיבור גלוי, ללא בושה. "אף אחד לא בחר במחלה הזו ולכן אין מה להתבייש" . יונה סיפרה שלא נעתרו לבקשת הבת החולה להסתיר את דבר המחלה מבני המשפחה הגרעינית. נהפוך הוא, כל בני המשפחה הגרעינית הגיעו למפגשים משפחתיים (מדובר במשפחה עם 7 ילדים). ביחס למשפחה המורחבת, ההורים בחרו לשתף את מי שמצאו לנכון אך התריעו לא לשוחח עם הבת בעניין ולהקפיד לא להעיר לה על המראה והאוכל.
הקטנת הפיל שבחדר- דיבור ישיר שמשחרר את המתח. השתיקה ביחס להפרעת האכילה רק מאדירה אותה והופכת את המחלה למשהו שנחווה כבלתי נסבל בעליל. ה"א זו מחלה קשה אבל נסבלת ולכן חשוב להקטין את הפיל שבחדר. אחת האחיות בחדר אמרה שהיא חשה אשמה איומה שהתרחקה מאחותה אבל לא אומרת לה כלום כי חוששת ש"תנפנף אותה". הצעתי לה שפשוט תאמר לאחות החולה: "שמצד אחד מכבדת את הרצון שלה לא לדבר על הפרעת האכילה אבל מצד שני היא עצמה מרגישה אשמה שמתרחקת ממנה ופשוט לשאול אם יכולה להזמין אותה לפעילות משותפת כלשהי שלא קשורה באוכל?
להתעקש לקיים אינטראקציות סביב נושאים שאינם קשורים להפרעת האכילה. זה היה אחד הלקחים של טליה מהחיים לצד אחותה. "אפשר לשוחח ולעשות המון דברים שלא קשורים להפרעת האכילה וזה מקרב ושומר על קשר מיטיב"
שמירה על נוכחות אותנטיות והפרדה בין הדוברת להפרעת האכילה. כשהאחות החולה מעירה לאחות הבריאה ביחס לאוכל/מראה/לבוש/דיאטה/משקל) האחות הבריאה צריכה לשאול את עצמה: האם זה נאמר מהמקום החולה או מהמקום הבריא? במידה וזה נאמר מהמקום החולה (מקום שמזדהה עם האג'נדה של הפרעת האכילה) עליה לסרב לשוחח עם החלק החולה ביחס לעצמה...במידה וזה נאמר עם החלק הבריא לענות באופן הכי אותנטי כאילו אחותה בריאה.
כשהאחות הבריאה מציעה לעשות עם האחות הצעירה פעילות שהיא אנטי אנורקטית (כמו למשל להתקלח ללא חשש מפגישה עם הגוף) יש לאפשר זאת כל עוד לא הופך את האח ל"מטפל" של האחות החולה (כדאי להתייעץ עם אנשי מקצוע. מ.ג.). יונה שיתפה שבימים שהבת החולה סירבה להתקלח שמא תראה את גופה, היא כן הסכימה להיכנס למקלחת עם אחותה הגדולה ממנה שעשתה זאת רק כשהייתה פנויה ושמחה לעזור בכך (להבדיל מהפיכת האח הבריא למטפל של הילד החולה).
יחס ייחודי לילד הבריא על ידי הורים מתחלפים. הרבה מאוד משפחות מתפצלות כי אחד ההורים אחראי על הטיפול בילד עם הפרעת האכילה והשני הופך להיות אחראי על אחיו. לשני הילדים מאוד חשוב שהמשפחה לא תתפרק ולכן חשוב לתת יחס ייחודי לילד הבריא אבל על ידי שני ההורים לסירוגין כדי שלא יוצרו בבית שני מחנות. זכרו הקן המשפחתי הוא הקרקע הבטוחה של הילדים וההורים כאחד.
יכולנו להמשיך את השיח עוד ועוד. החלטתי שמהיום, אני מציעה למשפחות שילדיהן לא מטופלים במרפאה שלנו, מפגשים חד פעמיים או כמספר הפעמים שירצו הן של כלל המשפחה ו/או של קבוצת האחים.
האדם שמאחורי ההפרעה
מאיה שאלה אותי היום למה אני לא מרפה. למה אני שוב ושוב שולחת לה מסרונים מעודדים.
עניתי לה שכשפגשתי אותה, ראיתי מי נמצא שם מעבר להפרעת האכילה. מעבר להפרעת האכילה היתה בחורה עוצמתית, מעניינת, בעלת יכולות מדהימות, מקסימה, בחורה שפשוט היה לי כיף לפגוש אותה...אז למה להשאיר רק להפרעת האכילה את התענוג הזה?
כשהפרעת האכילה סוערת, גם כאשר מאיה מרגישה שאין מאיה, אני זוכרת מי זו מאיה...אני זוכרת שכשמאיה כן הצליחה לא להיכנע לפתויים של הפרעת האכילה לסגוד רק לרזון, הצוות במקום העבודה שלה ניפעם מהיכולות שלה, מהעקביות שלה, ממוסר העבודה שלה, מהיצירתיות שלה – כל אלו לא נראים כשהפרעת האכילה שם, אבל הם קיימים...
מאיה יקרה, אמרתי, מספיק שתגררי את עצמך להתנהגות שאת בטוחהשהיא מיטיבה, מספיק…